La prise en charge actuelle de Noah et son coût

Noah a des difficultés à communiquer, à être en relation avec les autres.

Depuis son diagnostic d’autisme de juin 2009, nous nous formons pour répondre aux besoins de notre enfant. Nous cherchons actuellement à mettre en place une prise en charge comportementaliste de type ABA. Les professionnels se faisant rares en France, c’est un vrai parcours du combattant.

Noah a de grandes difficultés à communiquer, à parler. Toute sa prise en charge est basée sur cette difficulté de langage, ainsi que sur les apprentissages scolaires afin qu’il puisse continuer à être integré en milieu ordinaire. Il a beaucoup de difficultés d’attention et d’écoute et comprend très peu de consignes orales. Il faut donc adapter le système de communication, de consignes par de systèmes de communications alternatives tels que le MAKATON (langage des signes), le PECS (communication par échanges d’images) afin que Noah nous comprenne mais surtout puisse communiquer.

Noah a besoin de progresser et pour ce faire, il a besoin d’être stimulé en permanence afin qu’il puisse jouer, communiquer avec ses pairs. Toutes les situations de la vie quotidienne sont des situations d’ apprentissages pour Noah qui ne sait rien faire de façon innée.

Les thérapies comportementales et, l’ABA en particulier, exigent des parents une disponibilité et un engagement permanent.

En France, actuellement, seules les orientations en hôpitaux de jour sont prises en charge par l’État. Mais quel avenir pour nos enfants ? AUCUN….Et pourtant, ces hôpitaux remplis de professionnels convaincus de la responsabilité des parents dans l’autisme de leur enfant, se voient tous les jours attribués environ 800 euros/ jour/enfant et à vie, bien souvent.

Autant dire que la dépendance coûte chère à la société. Faisons vite un calcul : du 01/12/13 au 31//12/14, il y a 272 Jours ouvrés. si on multiplie ces jours par 800 euros on obtient donc 217 600 / an / pour 1 enfant!!!!

Les méthodes comportementales de type ABA permettent à nos enfants d’accéder à une autonomie, et devenir un adulte actif dans la société.

Mais ces méthodes ont un coût, qui pèse lourd sur le foyer, car elles ne sont pas prises en charge par l’État. Mais pour être efficace, il faudrait la présence de psychologue et d’intervenants tous les jours auprès de Noah … Nous ne pouvons actuellement pas dépenser 3000 euros par mois. Ce qui est pourtant bien peu au regard de ce que l’État donne aux établissements psychiatriques…

Parlons du coût : Noah va pouvoir bénéficier d’une prise en charge à domicile par une psychologue ABA à partir de Juillet et nous en sommes d’ailleurs très heureux. Pour 3 interventions de 2h/semaine à domicile, notre budget s’élève à 1200 euros/mois sans intervenants. Noah a besoin, pour généraliser ses apprentissages, d’être en relation avec d’autres personnes. Il nous faudrait donc embaucher des intervenants à domicile ce qui nous fera un coût, en tout et pour tout, de 2000 euros / mois. Nous sommes prêts à faire ce sacrifice, mais pour combien de temps ?

Si mes calculs sont bons, nous sommes à un tiers de la prise en charge idéale pour Noah. Mais combien de parents y accèdent aujourd’hui… Trop peu!!!

A cela s’ajoute les formations de professionnels de l’ABA, qui proposent des formations parentales très intéressantes mais dont le coût varie souvent entre 800 et 1300 euros pour 2 ou 3 jours de formation. En conséquence, nous devons souvent faire des choix…

Enfin, pour un suivi de sa progression, des bilans de Noah sont effectués une fois tous les ans,  et nous coûtent environ 400 euros / an.

 

En conclusion : Pourquoi vous dire tout ça ?

Nous avons fait le choix de pouvoir offrir à Noah une perspective d’avenir et surtout d’évolution malgré son handicap. Nous devons souvent nous battre pour justifier une telle prise charge auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées afin que notre budget se colle au plus près du coût de la prise en charge pour pouvoir aller toujours plus loin et proposer à notre enfant des solutions pour qu’il puisse continuer à vivre et grandir parmi nous.

Tout cela a un coût mais rien à voir avec un placement en hôpital psychiatrique :

Petite comparaison ….pour réfléchir…

  1. enfant placé en hôpital de jour : 800 X 21 = 16 800 euros / mois (A VIE!!!!)
  2. Noah avec prise en charge ABA : 2000 euros / mois ( sur un temps provisoire et pour une autonomie certaine!!!!)

Malgré, les Recommandations de la Haute Autorité de Santé, à ce jour rien est fait pour aider et soutenir les familles en matière de prise en charge….

 

 

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Une réflexion sur “La prise en charge actuelle de Noah et son coût

  1. Roxane

    Noé et Nathanael qui ont respectivement 9 et 5 ans sont autistes .
    A l’annonce du diagnostique de Noé , on ne parlais pas d’ABA en France .
    Il a fallu de documenter , aller en Suisse pour rencontrer des professionnels formés aca traitement .
    J’ai du cesser de travailler, j’en n’avais pas le choix et je n’avais surtout personne pour accompagner et le faire évoluer afin qu’il puisse aussi intégrer une classe de maternelle a l’école .
    Si j’avais eu le choix , j’aurai travailler et mon fils aurait été accompagnés par un professionnel formé à l’ABA la maison et a l’école et je ne serai pas devenu thérapeute de les enfants .
    Si j’avais eu le choix,je n’aurai pas été  » mendier  » de l’aide auprès des maisons du handicap sensées aider les parents a prendre en charge leurs enfants .
    Si j’avais eu le choix je n’aurai pas emmener mon fils de 7 ans au tribunal de la sécurité sociale pour me battre contre les décisions de la MDPH.
    Si j’avais eu le choix, j’en aurai pas eu a me battre chaque année pour qu’ils aillent dans cette école qu’on apelle « inclusive « .

    Si j’avais eu le choix , j’aurai été une maman , juste une maman …presque comme les autre.

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