Nos parcours

Noah

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Noah est un tout petit bébé qui passe d’éclats de rire aux crises de larmes inconsolables. Entre deux, il mange très peu, observe ses jouets minutieusement sans vraiment jouer avec. Il dort beaucoup la journée mais très peu la nuit. Son regard ne se pose jamais, il n’est jamais fixe, comme s’il se trouvait sur une aire d’autoroute à regarder chaque voiture qui passeraient devant lui.

Noah marche juste une semaine avant ses 15 mois, il est euphorique et éclate de rire dès qu’il fait un pas mais ce bonheur va vite se transformer en premiers questionnements et premières inquiétudes.

En effet, avant la marche, nous étions très fusionnels tous les deux. La marche provoque l’éloignement. De là, je m’aperçois progressivement que Noah ne comprend pas l’interdit, ne répond pas quand je l’appelle et de plus, il passe son temps à tourner sur lui-même ce qui lui provoque un étourdissement, qu’il va chercher à avoir plus que de raison.

Entre 15 mois et deux ans, Noah connaît de gros troubles du comportement : il se jette la tête par terre, fait de grosses crises de larmes quand on sort de la maison, quand on le met dans son siège auto. Notre entourage pense qu’il colérique, capricieux, mais je sens que c’est autre chose de beaucoup plus profond et véritablement de l’angoisse et de la détresse.

Nous pensons que notre fils est autiste.

C’est donc à cet instant que nous commençons un parcours classique afin que l’on puisse nous confirmer ou pas les doutes sur l’autisme de Noah (CMPP, Consultation pédopsychiatrique). Ces entretiens sont douloureux car ces professionnels sont persuadés que nous sommes coupables de l’autisme de notre enfant. Les phrases aussi sont douloureuses : « trop présente »,  » mettez-le à la crèche, il sera mieux sans vous », « Noah doit avoir envie de venir vers vous », « nous devons attendre qu’il ait le déclic », etc….

A cette époque, je ne connaissais rien de l’autisme. j’avais l’image de cet enfant recroquevillé sur lui-même, se balançant d’avant en arrière tout en regardant en l’air. Et pourtant je refusais de croire que nous étions responsables. Il y avait une autre explication ailleurs et je le savais…

Nous avons donc choisi de fuir ces professionnels qui considéraient notre fils dans son état d’autisme et sans perspectives d’amélioration.

Malgré ma certitude grandissante que Noah était autiste, il ne sera diagnostiqué qu’à 3 ans et demi. A cet instant, ma volonté de me former, de comprendre pour aider Noah devient ma priorité. Je commence donc à m’informer sur l’autisme, sur les méthodes de communications alternatives, PECS (communication par échange d’images), MAKATON (communication par le langage des signes), car Noah ne communique qu’en criant.

Puis je m’informe sur les méthodes comportementales et principalement sur les principes de l’ABA. Nous entrons à cet instant dans un autre monde : Noah est autiste mais ce n’est plus un état, il peut apprendre, progresser par une stimulation éducative. Je suis donc convaincue que Noah peut devenir quelqu’un même avec son autisme.

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Je réalise aussi que le chemin que nous prenons n’est pas le plus facile. En effet, actuellement en France, 80% des professionnels reconnus pour prendre en charge les enfants avec autisme sont des psychanalystes, ceux qui pensent que l’autisme est dû à un traumatisme psychologique, et culpabilisent la plupart du temps la mère et le père.

Les professionnels de l’ABA, ainsi que les formations se font rares en France. Aujourd’hui, nous sommes donc constamment à la recherche de formations et de professionnels pour aider Noah au quotidien et surtout pour qu’il puisse continuer à progresser, continuer à aller à l’école comme tous les autres enfants. Les formations auxquelles nous participons sont extrêmement chères et principalement à l’étranger (Suisse, Angleterre, Etats-Unis). Tout cela nous freine considérablement dans la prise en charge de Noah. Nous perdons un temps précieux.

Noah a 8 ans aujourd’hui. Il va à l’école ordinaire tous les matins, il est au CP et ira en CE1 en septembre prochain. Il progresse, mais il reste encore beaucoup de choses à faire: son intégration scolaire reste cependant très fragile car Noah doit prouver constamment qu’il a des compétences scolaires et des qualités requises pour être considéré comme un élève à part entière.

Noah communique très peu. Il a un petit frère, Jonas, qui cherche constamment à communiquer avec lui. La relation aux autres et la communication restent encore le point faible de Noah. Nous devons continuer à nous former, employer des professionnels de l’ABA.

Notre but étant de lui donner toutes les bases d’un enfant ordinaire afin qu’il puisse continuer à apprendre à vivre parmi nous et que son autisme ne l’empêche surtout pas d’avoir une vie au plus près des autres enfants qui l’entourent.

Noah a reçu en novembre dernier, une chienne d’assistance donnée par l’Association Handi’chiens, Glinka. Nous nous battons aussi pour qu’elle soit reconnue comme étant une aide quotidienne pour Noah. Actuellement, aucune institution ne reconnait officiellement Glinka (Maison Départementale des Personnes Handicapées, Education Nationale).

Pour tout cela, notre combat continue……

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Lucas, Noé et Nathanaël

Notre histoire commence très banalement : il se marièrent et 9 mois après Lucas vient au monde, c’est notre premier enfant, il est beau et fort. Nous sommes émerveillés par les progrès qu’il fait tous les jours, le monde s’ouvre à lui et nous sommes spectateurs.
Deux ans après, je suis enceinte, tout est si simple avec ce petit homme que nous avons envie de lui donner un petit frère . La grossesse est difficile, Le bébé bouge beaucoup, il donne des coups brutaux dans mon ventre de façon presque continue.

Je me pose des questions, je sens que quelque chose ne va pas.

Noé pointe le bout de son nez par un mois de décembre ou il neige beaucoup, c’est le jour de la fête des lumières et j’ai ma petite étoile dans les bras.
Toutes mes craintes s’envole alors, il est beau, fort et dodu.. Il va bien donc je vais bien.

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Nous rentrons à la maison tout les 4 et très vite Noé pleure, pleure le jour la nuit. Rien ne semble l’apaiser.

On cherche des solutions, on va voir le pédiatre « tout les bébé pleurent madame » , l’ostéopathe , l’homéopathe, rien ne marche .

Je me retrouve devant ce bébé que je n’arrive pas à calmer chaque jour et chaque nuit.
Les jours sont longs et les nuits courtes, nous sommes épuisés.

Noé ne me regarde pas, il semble indifférent à ce qui se passe autour de lui, il refuse la diversification alimentaire, ne me tend pas les bras, ne sourie pas sauf quand le chat se déplace.

A la crèche ou je le dépose chaque matin, il ne se rend pas compte que je le laisse, il est assis. Quand je vais le chercher, il ne me regarde pas, ne me tends pas les bras.

Le langage ne vient pas, il n’imite pas les sons, ne vocalise pas.

Je cherche partout des réponses, je suis éducatrice spécialisée, on m’a parlé de l’autisme dans ma formation et de ses symptômes, je sais que c’est ça… mais on m’a aussi dit que les mères étaient responsables de l’autisme de leur enfant alors je garde ca dans un coin de ma tète et avance.
Mes recherches me mènent à L’ABA, nous n’avons pas de diagnostique mais il faut agir alors je creuse.

Cela me mènera de formations en formations, de rencontre en rencontre, je lis tout ce qui a attrait à cette méthode.
Il n’y a aucun professionnel alors je n’ai que le net, les livres, les formations et l’envie furieuse que ça marche.

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Noé dira ses premiers mots en répétant des comptines et je deviendrai une maman magique et surtout attractive qui fera « Champion « en le faisant sauter a chacune de ses interactions avec moi. Le ton de ma voie change car j’ai remarqué que cela l’attirait. Chaque moment de vie sera source d’apprentissage, d’interaction.

Il réagit, me regarde, il sourit nous sommes sur la bonne voie. Je suis sa maman et il me reconnaît ! A 3 ans, il doit rentrer à l’école et tout est compliqué.
Il ne supporte pas les changements, les frustrations. Il s’isole, pleure beaucoup et commence a avoir des gestes stéréotypés.
Il n’a aucun jeu en dehors de ces gestes .sur le web, le nom d’un médecin semble revenir souvent en matière d’autisme. J’appelle l’hôpital, j’aurai RDV 11 mois plus tard mais je continue l’ABA avec Noé.

Le jour du RDV arrive et ce médecin après avoir fait passer plusieurs test à Noé nous dit qu’il est autiste mais que nous n’y sommes pour rien et que s’il parle aujourd’hui et peut renter en interaction avec nous c’est grâce l’ABA et à notre motivation qui n’a jamais failli.
Elle nous propose de nous voir très régulièrement pour voir comment Noé se développe, elle nous soutien dans nos déboires administratifs pour faire reconnaître le handicap de Noé.
Dans son cabinet, on peut pleurer ou bien rire, de la bienveillance, une main tendue, la première…
Noé fait de petits et de gros progrès et un petit frère arrive, il a alors 4 ans.

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Nathanaël est un bébé sage, il pleure peu, il me regarde et me sourit, ouf ….
A 18 mois, je commence à perdre le contact avec lui, il rentre dans une bulle, mange moins de choses puis 2 ou 3 aliments.

Les premiers mots ne viennent pas alors nous comprenons…

Son diagnostic sera rapide, il est autiste. Je dois arrêter de travailler.

Il est très jeune , nous savons qu’il ne faut pas perdre de temps et peu à peu l’ABA est connue et reconnue, nous trouvons des professionnels qui peuvent nous guider…Je vais me former à Lille.
Le fait d’avoir fait le choix d’être dans l’action et l’observation des enfants nous a permis de ne pas trop réfléchir car nous n’en avions pas le temps, il fallait agir, cette urgence nous a protégé de la réalité qui a souvent été insupportable.

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Au fil de mes recherches, je tombe sur le site de l’association handi’chiens .
Un chien d’éveil formé par l’association pourrait aider les garçons, je me laisse très facilement convaincre par cette idée car j’ai vu Noé offrir ses premières ébauches de mots à notre chienne. Nous rencontrons la fondatrice de l’association à Alençon : Marie Claude Lebret, une rencontre humaine inoubliable avec cette dame qui a un pouvoir magique, celui de voir le meilleur de chacun. Deux ans après le dépôt de notre dossier de candidature, nous participerons au stage de passation et Gloire fera désormais partie de notre famille.
Elle accompagnera les garçons partout, elle est ce lien vers l’extérieur qui leur manquait, elle leur donne confiance, les lieux inconnus deviennent connus grâce à elle, le lien qui les unis se tisse de jour.
C’est le début d’une autre histoire qui commence avec ce handi’chiens que nous attendions depuis si longtemps et de belles rencontres que nous n’attendions pas , des amis qui partagent notre quotidien , une famille d’accueil extraordinaire …pour une famille a l’histoire pas ordinaire.

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